Non era nevrosi, era endometriosi

L’endometriosi è una malattia che colpisce, secondo alcune stime forse riduttive, il 10% di donne in età riproduttiva. La maggior parte di loro non sa di averla e convive con il cosiddetto «mal di pancia» ogni volta che arrivano le mestruazioni, come fosse un sacrificio dovuto.

Come tutto ciò che riguarda il ciclo femminile, la malattia è infatti un tabù: non se ne parla, le donne non se ne lamentano, i medici non la riconoscono.

Pregevole è dunque l’iniziativa della Fondazione Italiana Endometriosi e del Ministero per le pari opportunità, che quest’estate hanno promosso uno spot per parlare di endometriosi.

E tuttavia lo spot ha diversi problemi, che ben sintetizza Monica, che me l’ha segnalato:

«Senza giri di parole: mi disturba, e molto, il “lieto fine” legato alla maternità. E questo perché:

  1. È riduttivo: l’endometriosi è una malattia infida che, nelle forme più gravi, riduce notevolmente la qualità della vita; questi aspetti vengono menzionati nello spot (“il ciclo fa malissimo”, “fare l’amore è un tormento”, “sogno solo un giorno senza dolore”; si fa riferimento a psicofarmaci e a licenziamenti) e poi (mi pare) completamente oscurati dalla conquista della maternità, che tuttavia non è una soluzione, perché non è guarigione, né cura. Anche ammesso che si possa portare a termine felicemente una gravidanza, la malattia resta, con tutto quello che ne consegue.
  2. Implica una valorizzazione della donna-madre, penalizzante per chi non vuole o non può avere figli: e vissero tutte felici e contente, avendo procreato? È così difficile ipotizzare che una donna malata possa avere come priorità quella di non soffrire di dolori cronici, o di non doversi sottoporre a interventi chirurgici periodici, o di non essere discriminata sul lavoro, o di avere una vita sessuale appagante con il proprio partner, prima che fare un bambino? Non posso evitare di chiedermi: se si fosse trattato di una malattia “maschile”, il finale sarebbe stato lo stesso? O ci avrebbe mostrato un uomo che può finalmente affrontare il mondo senza paura, senza sentirsi inferiore o incompreso, senza essere più piegato in due per il dolore davanti alla scrivania del proprio ufficio?
  3. È, temo, fuorviante: l’endometriosi è spesso causa di sterilità. Il che non significa che sia impossibile, per una donna che ne soffre, avere un bambino; ma può essere, e spesso è, molto difficile. La mia impressione è che lo spot tenda a nascondere questo aspetto della malattia, concentrando l’attenzione su un finale rassicurante che può però non essere quello della storia di tutte (e neanche di molte). Dato il messaggio sotteso che si potrebbe riassumere in “non siete sole, noi possiamo capirvi e aiutarvi”, mi chiedo: che effetto farebbe questo spot a una donna effettivamente sterile a causa della malattia? Non aumenterebbe la sua frustrazione e il suo isolamento?

Questa è la mia opinione, che naturalmente riguarda solo l’efficacia comunicativa dello spot e non (ci mancherebbe) il prezioso lavoro di ricerca della Fie e il suo impegno nella campagna di sensibilizzazione nei confronti di questa malattia ancora poco conosciuta eppure molto diffusa.»

Condivido la tua opinione. Grazie, Monica.

32 risposte a “Non era nevrosi, era endometriosi

  1. La scorsa settimana Vanity Fair ha pubblicato una lettera sul medesimo argomento, la lettrice, al 4° tentativo di fecondazione assistita, si lamentava proprio del fatto che lo spot ha dei toni un po’ troppo rosei e un happy ending forse un po’ eccessivo.

  2. Beh… in un paese in cui è tabù anche solo la parola “mestruazioni”, purtroppo non stupiscono i consueti cliché

  3. lo spot ha il pregio di avermi informato di una malattia che non coscevo. A quanto ho capito la gravidanza è solo una delle conseguenze della guarigione (e poi sei arrivata tu…l’endometriosi si può curare) Il rapporto tra madre e figlia secondo me esalta l’importanza della buona comunicazione nel passaggio di sapere tra generazioni diverse. Quindi mi ha trasmesso comprensione, ascolto e aiuto. Non ho capito perchè un messaggio rassicurante dovrebbe aumentare l’isolamento di una donna malata. Se è sterile è perchè non ha avuto le informazioni giuste per curarsi per tempo, forse. E quindi sapere che c’è una cura potebbe evitare ad altre donne malate di diventare sterili. E alle donne che non vogliono avere figli, di evitare tutti i dolori elencati all’inizio.

  4. Leonò, non è detto che con la gravidanza l’endometriosi passi. E l’equivalenza donna-madre penalizza sempre le donne che non hanno figli, per scelta o necessità.

    Fa’ la prova di commutazione, come suggerisce Monica: se la malattia fosse maschile, l’happy end sarebbe stato la paternità? Perché far passare per forza la felicità di una donna da lì? Specie nel caso di una malattia che può rendere sterili anche se curata.

  5. complimenti x la splendida analisi di genere a questo spot che mostra tabù e ancora stereotipi contro le donne duri a morire…

  6. Io invece non ho capito perché se ho l’endometriosi tu medico (stato, asl, chiunque sia) devi curarmi solo perché in questo modo io posso avere un figlio. Se non voglio figli che succede, non mi curi?

  7. Segnalo l’unico libro, da quanto ne so, scritto sull’argomento mestruazioni
    http://www.brunomondadori.com/scheda_opera.php?ID=1878
    Le mie cose.
    Mestruazioni: storia, tecnica, linguaggio, arte e musica
    di Raffaella Malaguti.
    Uno dei saggi più belli letti in assoluto.

  8. A dire il vero l’associazione più attiva e importante, vicina alle pazienti e ai centri davvero specializzati (NON PRIVATI!) è l’A.P.E. Qui trovate il sito, http://www.apeonlus.com/index.html qui una bella intervista fatta alla presidente dell’associazione Marisa di Mizio http://www.womanjournal.it/wordpress/2011/05/13/lendometriosi-colpisce-3-milioni-di-donne-in-italia-ma-e-ancora-poco-conosciuta/ per Woman Journal. Lo spot con Nancy Brilli lo trovo ( e parlo da ammalata) riduttivo, povero di informazioni sulla malattia, limitato al tema della maternità, quando i problemi delle malate di endometriosi sono più ampi e articolati e l’importanza del diffondere e fare informazione riguarda proprio la necessità di ridurre i tempi di diagnosi (in media una decina d’anni) e limitare le ripercussioni fisiche e psicologiche di una malattia cronica senza soluzioni (eccetto palliativi pesanti come operazioni chirurgiche e cure ormonali), poco conosciuta non solo perchè parlare di mestruazioni è un tabù (trovo questa osservazione un po’ ingenua) ma perché il vero tabù è la sessualità e la salute della donna. Soprattutto delle più giovani. L’associazione APE è particolarmente stimata in questo senso: è vicina alle pazienti,non le fa sentire sole, crea reti importanti, attività concrete, fa informazione e lo fa andando contro gli stereotipi. Parlo per esperienza personale. Grazie Giovanna per aver parlato di noi.

  9. @Vale: ti curano lo stesso, vedi che è qui il nocciolo della questione. Avere l’endometriosi non significa “essere sterili”, o almeno non soltanto, non sempre. Significa piuttosto, figli o non figli, che convivi per tutta la tua vita col dolore, che ci sono giorni in cui scendere dal letto non ti è fisicamente possibile, che fatichi a spiegarlo agli altri perchè nessuno ne sa nulla e perchè lo stato non riconosce questa malattia come invalidante. Non tutti i casi sono gravi e in Italia ci sono oggi centri specializzati di ottimo livello. Consiglio a chi vuole saperne di più di rivolgersi all’A.P.E.

  10. Giulia: non capisco perché consideri «un po’ ingenuo» dire che parlare di mestruazioni è un tabù.

    A quanto capisco, vuoi estendere il tabù a tutta la salute delle donne, mah pensaci bene: ci sono problemi o falsi problemi, nella salute delle donne, che, al contrario, sono ossessivamente ripetuti in pubblicità, al cinema, in televisione, come nella società, per sottolineare la nostra debolezza e il nostro bisogno di aiuto.

    Prendi per esempio la sindrome premestruale: un vero e proprio fantasma che aleggia fra noi, pronto ad azzannarci appena qualcuno allude al fatto che siamo troppo nervose, o non abbastanza lucide perché… «ma ti devono venire le tue cose»?

    Delle mestruo non si parla – che schifo, tutto quel sangue, bleah! – ma fino a due secondi prima che arrivino, sì. Poi silenzio, solo gesti, mugugni, riserbo. Per decoro e rispetto degli altri, eh. 😉

    E la stitichezza? Malattia, disturbo di cui non si fa che parlare.
    E il mal di schiena? Eccetera.

    Insomma, i tabù mi paiono abbastanza – e stranamente (o no) – delimitati. E si potrebbe continuare…

  11. Ma davvero si è trovata “la” cura (e quindi “le” cause) dell’endometriosi? Questa mi è nuova. Non sono un esperto ma in letteratura leggo che non ci sono cure definitive ma solo palliativi per gli stati acuti.
    Non sono un medico e non vorrei sembrare un impertinente ma le critiche mosse allo spot andrebbero eventualmente indirizzate al FIE: infatti se si clicca sul sito FIE (endometriosi.it) ci appaiono a bella posta i numeri telefonici del Rome American Hospital e le cure chirurgiche, cito testualmente, “sono eseguite con la filosofia della “chirurgia per la riproduzione”.
    Inoltre il sito mette subito al centro del suo discorso la Procreazione medicalmente assisitita (PMA).
    Allora credo che lo spot sia da assolvere e provo a capacitarmi: poiché le cure ormonali sono efficaci se non somministrate oltre i sei mesi, come si impara dal National library for health (http://www.library.nhs.uk/womenshealth/ViewResource.aspx?resID=258984&tabID=290&catID=11472), ne deriva che purtroppo l’endometriosi non è curabile se non nella sintomatologia e solo temporanemanete.
    La fondazione italiana endometriosi ci insegna inoltre che nella via chirurgica dei trattamenti laparascopici vi è una certa efficacia MA data l’invasività può presentare il rischio di invalidare un’eventuale gravidanza.
    Riassumiamo: l’endometriosi non si cura definitivamente per tutte le donne affette. Si tratta sintomatologicamente per via ormonale con farmaci che non vanno somministrati oltre i sei mesi. Chi voglia soluzioni con un più alto caso di successo deve ricorrere alla chirurgia. Ma il compromesso per la soluzione chirurgica pagava fino a oggi il rischio non trascurabile di non poter portare a buon fine una gravidanza.
    Imparo sempre dalla Centro italiano endometriosi che invece oggi la tecnica ha fatto passi avanti quindi i trattamenti di laparoscopia del Rome American Hospital sono appunto eseguiti con la filosofia della “chirugia per la riproduzione”.
    Quindi lo spot è giusto: l’endometriosi continua a infastidire la vita ordinaria di oltre il 10% delle donne. Per la maggior parte, trattamenti da medicalizzazione ordinaria, prescrivibili dal ginecologo. Ma questo le donne lo sapevano già. Quindi la pubblicità non è per loro, purtroppo. È invece indirizzata a coloro che sono curabili per via chirurgica (tutte? no, purtroppo, solo quelle affette da endometriosi trattabili chirurgicamente, altrimenti la cura per l’endometriosi sarebbe appunto definitiva, cosa che non è). Ma poiché l’immaginario collettivo associava, e magari continua a associare, all’endometriosi curata chirurgicamente il rischio di non poter diventare mamme, questo spot è per loro.

  12. Un grazie sincero anche a Cristina Perotti per la segnalazione del libro sulle “mie cose”.
    Lo leggerò senz’altro.

  13. Parlo da ragazza di 22 anni malata di endometriosi: (rispondo a Leonò :)…)
    Allora, andiamo per punti. Cercherò di essere sintetica il più possibile:
    1_ Bene, lo spot ti ha informato su una malattia che non conoscevi. Il problema, detto questo, è che al 99,9 % delle persone basta quello spot. Non andrà a cercare delle informazioni valide. Non si interesserà. E siccome lo spot è fuorviante, avere informazioni errate è peggio che non averne affatto. Io sono sempre di questo parere.
    2_ La gravidanza non c’entra affatto con la guarigione e non può essere né causa di una ipotetica guarigione, né conseguenza. Non esiste la guarigione in questa malattia. Casomai una delle numerose conseguenze della malattia è l’infertilità.
    3_ l’ho accennato prima, ma lo ripeto. No, non si può curare ad oggi. Quindi, per l’ennesima volta, messaggio sbagliato e siamo tutti felici e contenti. Certo, una favola proprio!
    4_ Comprensione, ascolto e aiuto sono le ultime cose che una donna con questa malattia riceve, credimi.
    5_ le tue ultime frasi, invece, naturalmente sono una conseguenza di un’errata comprensione, quindi non sto a sindacare. Non è affatto colpa tua, come non è colpa di altri che non hanno capito nulla pensando invece di aver capito guardando quello spot.

    E ultimo, ma non meno importante (assolutamente): una volta che puoi avere un figlio siamo tutti felici e contenti, non importa se continui a soffrire come un cane e non riesci neanche a crescerlo decentemente il figlio, l’importante è che sei riuscita ad averlo? Eeeeh no. No. Ma qui ci sarebbe da scrivere un libro.
    La prima cosa deve essere far stare bene la persona!

    Spero di essere stata abbastanza chiara🙂

  14. Grazie Ugo. Come al solito le cose sono molto più complicate di quello che sembrano e io sono caduta abbondantemente in un tranello. Ho considerato con superficialità questo spot come di semplice “divulgazione” dimenticando che invece c’è sempre un destinatario molto preciso e definito che determina il vero senso del messaggio. Le persone NON malate e sopratutto come me ignoranti dell’esistenza della malattia non rientrano nel gruppo dei destinatari perchè ne traggono conclusioni sbagliate. Quindi lo spot tanto “giusto” non lo trovo più….

  15. @Leonò
    Guarda, in questo caso io sono ignorante come te (a parte avere la fortuna di non poter soffrire di endometriosi, ma anche noi maschietti abbiamo i nostri specifici mali) in quanto non sono competente se non a un livello molto superficiale e divulgativo. Quindi ben vengano i commenti dei medici.
    Malignamente potrei dirti che è difficile interpretare per bene questo spot se non si va a controllare la natura PRIVATA (come ha ben intuito Giulia) di chi c’è dietro.
    Putroppo in collaborazione (o combutta) con il Ministero delle pari oppotunità (che è PUBBLICO).😦

  16. ugo hai fatto benissimo, tu ti sei andato ad informare un bel po’! Io sono in quel 99,9 % delle persone a cui è bastato lo spot, citando Manù. Mi piaceva credere al lieto fine, ecco🙂

  17. Sono un maschio felice della mia paternità, circondato da donne, anche giovani, felici della loro maternità.

    Però l’analisi di Monica, Giovanna, e altre, è tanto giusta quanto importante.
    Capisco quanto sia onnipervasiva, intrusiva e oppressiva l’aspettativa che una donna debba essere madre per essere una donna ‘realizzata’. Aspettativa che sui maschi grava molto meno.
    Senza dire che ci sono padri e madri pessimi.

    Personalmente mi sono reso conto, dopo molte gaffes, di dovere stare ben attento ad esprimermi al riguardo. Esibire le gioie dell’avere figli — pratica comune nella cultura familistica italiana — può suggerire che chi non ne ha sia difettoso, per sfortuna o per colpa. Idea pessima.

    Per questo motivo ci vorrebbe molta più discrezione al riguardo. Negli spot e nella vita. Non facile.😦

  18. @Giovanna
    Ti ho riletta e ho un dubbio: ma sei così convinta che tutto ciò che riguarda il ciclo femminile sia davvero tabù, con tutto il proliferare di spot su assorbenti e momenti rosa? Con tutti gli anticoncezionali mirati ai problemi di ovaie policistiche o follicolari che vengono venduti? O Vogliamo sostenere che la quota di donne che non frequenta o non ha mai frequentato un ginecologo è rilevante (quando non lo è)? Le donne sono superinformate sul ciclo.
    Sarà traumatico il menarca ma da uomo ti posso assicurare che le donne adulte ne parlano eccome delle loro cose. Poi magari con la maturità comprendono che il ciclo è una seccatura con cui convivere, lo hanno tutte, e le più intelligenti evitano di ammorbarsi con questo tema tra loro o in compagnia dell’altro sesso per motivi di generosa carità relazionale. Non scordiamoci che l’oggettiva presenza mensile del ciclo è alla base di molte argomentazioni maschiliste che hanno ostacolato le donne nello svolgere mansioni di responsabilità o percepire redditi parificati.
    Il problema della comunicazione femminile è un altro. Pressate dal sistema a essere perfette, all’altezza d’ogni situazione, le donne devono gestire quotidianamnete una quantità altissima di azioni complesse che riguardano la cura estetica e fisiologica del proprio corpo, di cui il ciclo è quello se vuoi meno rilevante. Problemi che il sistema non impone all’uomo né in numero né in intensità paragonabile.
    Ne consegue che le donne avendo a che fare con così tante pratiche da maneggiare (dal trucco alla linea, dalla cura dell’abbigliamento all’assorbente, dall’anticoncezionale alla maternità…) vanno incontro a una maggior possibilità di sbagliare. E il mercato se n’è accorto da tempo incentivando la fragilità femminile a tutti i livelli. I medici per farsi pagare le consulenze ti tirano fuori lo stress che non vuol dire nulla: non è una malattia ma un alibi per dare un nome alla parcella o alla ricetta farmaceutica. Più che per gli uomini, lo stress è più facile da declinare in tante patologie inesistenti per le donne, sempre per la ragione del sovrannumero di attività ordinarie del gentil sesso.
    Facciamo un esempio contingente di cosa voglia dire prendere lucciole per lanterne sbagliando le correlazioni.
    Ora sono le 14.35, e tutti noi siamo in piene digestione da dopo lunch o brunch che sia. Si ausculti ben bene il proprio stomaco e si rifletta in diretta e in prima persona sull’annoso problema della stitichezza femminile. Certo, sappiamo che vi è una percentuale di uomini che soffrono di questa continenza eccessiva ma il confronto con le donne è un drammatico 3 a 1 (http://www.medicitalia.it/minforma/Gastroenterologia-e-endoscopia-digestiva/1046/Stitichezza-stipsi-cronica-Lassativi-a-vita).
    Che madre natura sia stata così ingiusta e parziale tra le pance dei due sessi, concedendo all’uomo vorace un’evacuazione più morbida rispetto alla donna, che tra l’altro è statisticamente più morigerata con i pasti?
    No, la mia spiegazione della stitichezza femminile è da ricercarsi in un problema psicologico figlio di una delle tante pressioni a cui le donne sono sottoposte: la linea.
    Quando Svetlana si alza la mattina e si prepara per andare al lavoro consulta il responso del moderno specchio delle sue brame: la bilancia. Poiché tutta la femminilità deviata ruota attorno al peso che ne riassume la taglia, il benessere, la sensazione di non invecchiare e di piacere ancora entrando ancora in quel vestitino di cinque anni fa, ebbene, Svetlana si pesa. La bilancia le comunica che c’è un mezzo kg in più. Svetlana, che sa cosa ha mangiato nel giorno precedente, imputa quel di più al bolo alimentare. Decide quindi di liberarsi di quell’eccedenza per confermare a se stessa che il di più non sia al contrario costituito dall temuto Grasso, quell’ospite sempre inatteso che non se va più via. Inizia così il suo rapporto con il water. Svetlana ha letto da qualche parte che si deve andare di corpo tutti i giorni perciò spinge e spinge ancora, si sforza ma non viene nulla. Di certo non canta l’inno di Benigni. Svetlana decide così di rimandare l’appuntamento con la liberazione. Ma sempre più si insinua il tarlo atroce. Non volendo cedere a questa intepretazione, continuerà per tutto il giorno a toccarsi la pancetta, diagnosticando come pancia gonfia i millimetri di nuovo turgore che le premono in vita la gonna.
    Nessuno le ha spiegato che non c’è alcun stitichezza perché c’è ancora troppo poco da evacuare nel suo intestino retto ma Svetlana non ci sta e si applica, con alto rischio di emorroidi, altro classico problema femminile. Manca solo la cistite ma ne rimandiamo la spiegazione ragionata alla prossima puntata.
    La vera spiegazione è che Svetlana ha mangiato poco ma ha bevuto troppo, quindi la bilancia ha inganannato la sua psiche, fortissimamente desiderosa di evacuare per ritornare alla vita di vespa e al peso standard (i processi di smaltimento e assimilazione dell’acqua sono molto più complessi di come il senso comune li intenda, educati dalle tante pubblicità Rocchetta a analogizzare il liquido nel corpo umano alla stregua dello scarico di un lavandino). Come mai Svetlana non lo sa, nessuno glielo spiega, e perché continua a bere più del necessario? Perché le hanno detto che bere acqua fa bene per la ritenzione idrica – che non si capisce come possa essere curabile bevendo altra acqua, ma sorvoliamo sulla stupidità…
    Cosa resta a Svetlana a parte una nevrosi? L’acquisto del bifidus activus, dei carboni in farmacia, la crusca, i cereali, le tre confezioni da sei di acqua oligominerale iposodica e chi più vuol aggiungere più aggiunga…

  19. Sono assolutamente d’accordo con l’analisi fatta da Monica e sostenuta da Giovanna, che ringrazio.
    A proposito di stereotipi e pressioni esercitate sulle donne affinchè queste, se vogliono essere definite tali, abbiano figli, vi invito a leggere l’ultimo saggio di Elisabeth Badinter, “Mamme cattivissime? La mamma perfetta non esiste”, edito in Italia da pochi giorni.
    Bel saggio.

  20. Scusatemi se ripeto qualcosa gia detto da altri ma l’aspetto piu’ sconcertante del rapporto tra endometriosi e gravidanza non e’ solo che la gravidanza “curerebbe” l’endometriosi ma che l’endometriosi sia essa stessa la conseguenza di una mancata o procrastinata gravidanza.
    In altre parole che “questa malattia e’ il cancro delle donne in carriera”, come mi sono sentita dire a due giorni da una brutta laparotomia in uno dei centri specializzati d’italia. Ora, ok che questa cosa sia vera dal punto di visto epidemiologico, per cui le donne gia’ gravide hanno un rischio minore di sviluppare la malattia, ma e’ indispensabile sbattertelo in faccia come fosse una condanna?

  21. E’ vero, questa pubblicità mira soprattutto alla questione della maternità, e capisco i riferimenti a Badinter (meravigliosa e puntuale) come anche le riflessioni da esterni al problema sullo spot. La questione però è delicata: molte donne, quelle affette da un endometriosi asintomatica, si accorgono di essere malate proprio nel momento della ricerca della maternità. Immaginate le conseguenze nelle vite di queste persone, dei loro compagni e delle loro famiglie. Molte altre vivono nel dolore perpetuo, curate solo da palliativi (guardate che essere operati di endometriosi non è proprio una passeggiata anche se oggi ci sono medici bravissimi, l’importante è andare nei centri specializzati!!!!!!) L’endometriosi ha mille volti, è una patologia con sintomi interscambiabili con altre, è per questo che uno spot doveva essere l’occasione per fare informazione, non spaventare ma portare le donne a informarsi perché accorgersi per tempo dei sintomi vuol dire limitare i danni. Anche io non credo che le mestruazioni siano un tabu, piuttosto ho sempre considerato violento, offensivo e sessista l’atteggiamento di molti ginecologi che dicevano: è normale avere male signorina, tutte le donne hanno male durante il ciclo o durante i rapporti. E’ brutto passare anni a chiedersi: ma sarò mica stressata per davvero? sarò mica ipocondriaca? E poi trovarsi dopo l’operazione a sentirsi dire: caspita, la situazione era gravissima, aveva ragione lei, grazie per essere stata così brava a spiegarci i sintomi!
    Credo piuttosto che qualcosa colleghi la non conoscenza di questa malattia alla non conoscenza approfondita, disinformazione a volte totale, riguardante i problemi o le sfumature della sessualità della donna. Quello sì, lo trovo un tema tabù, del ciclo ho una percezione diversa, qualcosa di molto discusso, tirato in ballo, preso in giro da pubblicitari vari (pensate a nuvenia e al concetto di seccatura). Inoltre sull’endometriosi c’è un bel business: diete alimentari costosissime, montagne di pillole e medicinali da prendere, medici disonesti che promettono guarigioni…..meglio rivolgersi a persone serie.LO spot in questione? Fastidioso, inutile, un’occasine mancata. Se vi va vi consiglio invece questa campagna di sensibilizzazione e soprattutto di ascoltare le interviste: http://www.guardamiancora.it/storie/interviste/

  22. Ricordiamoci di cosa stiamo parlando: di una malattia. Di una malattia fisica. Di salute fisica. Di endometriosi. Una malattia che non conosce nessuno. Che non ha cure. Grave e debilitante. E allora, se ce ne frega qualcosa, atteniamoci all’argomento, magari. Evitiamo fuorvianti digressioni, se mi è concesso puntualizzare, Ugo.
    Credo che tu abbia, in ogni caso, probabilmente travisato il senso delle parole di Giovanna riguardo il tabù, credimi.
    Invito chiunque si sia imbattuto nel post del blog di Giovanna ad informarsi seriamente sulla materia, comunque.

  23. Grazie Giulia, brava.

  24. Giulia, lo so che mi curano, quello che intendevo dire era proprio quello che hai detto tu qui sopra🙂

  25. Scusate ma avete visto il servizio di Unomattina sull’endometriosi (il video appare fra i consigliati dello spot linkato da giovanna)? Con quel servizio sulla neomamma guarita, costretta a farsi intervistare mentre (finge di) allattare la neonata? Che buffonata. Poi invece l’ospite in studio, che ha subito isterectomia, lo dice di sfuggita e in modo tanto nervoso che si fa fatica a comprendere le parole.

  26. Grazie Manu per aver riportato la discussione su un piano più attinente alla malattia ed alle sue conseguenze. Ringrazio Ugo comunque per avermi fatto riflettere su un pò di aspetti e vorrei intervenire riportandovi una parte della mail che ho inviato a Nancy Brilli (con la quale ero in contattod a tempo) relativamente allo spot, al significato ed a quello che è stato da me percepito.
    Per completezza di informazione: le mail inviate sono state due; alla prima è arrivata la risposta puntuale di Nancy, alla seconda, quella che vi copio, no…almeno non per ora.

    “…la figlia scopre il diario della mamma e legge che aveva dolori, che veniva presa per isterica, è stata licenziata e poi alla fine sei arrivata tu ovvero ha avuto una gravidanza…
    E quindi? Cosa vuol dire? Sei arrivata tu figlia e sono scomparsi i dolori? Non ha più avuto recidive? E’ stata riassunta dalla ditta? La gente l’ha rivalutata e compreso a fondo la malattia?
    Scusami se scrivo e penso a raffica, ma mi rivolgo a te che dopo il tuo splendido bambino, ottenuto grazie alla fivet, hai comunque avuto una serie di recidive molto pesanti e quindi per te, come per decine e decine di donne il discorso sei arrivata tu, non vale molto!
    L’azienda che ti ha licenziata perchè assenteista per i dolori, ti riassume soprattutto dopo che hai avuto un figlio? Se ne guardano bene!
    Il messaggio finale in cui si parla di endometriosi che si combatte non fa parte della nostra filosofia in quanto l’endometriosi come malattia non la puoi combattere in nessun modo.
    Ci puoi e devi convivere cercando di farti seguire al meglio in un centro specializzato e sperare che non ci siano recidive.
    Si può e si deve invece combattere contro l’ignoranza della gente sulla malattia, quella dei medici che sottovalutano i sintomi e ti fanno girare da un medico all’altro facendoti fare esami inutili ed invasivi…basterebbe un colloquio approfondito ed una visita adeguata.
    Bisogna combattere contro uno stato che non considera la malattia come sociale e ci sono tanti disegni di legge fermi in parlamento.
    Questo secondo me/noi va combattuto!
    E’ il messaggio finale dello spot che è fuorviante soprattutto se nel video si vede un abbraccio indubbiamente bello ed amorevole tra madre e figlia, ma questa non è la realtà!
    Riceviamo decine di mail in cui tante mamme si ritrovano come e peggio di prima della gravidanza con l’aggravante di un bimbo piccolo da accudire, che ha bisogno della presenza costante della mamma e non che questa venga ricoverata per l’ennesimo intervento… Questa è la realtà…”

    Ritengo lo spot del ministero poco attinente alla situazione reale ed anche chi, non conosce la malattia, non credo abbia compreso fino in fondo quanto sia difficile conviverci e soprattutto far capire agli altri la malattia!!! L’impegno dell’associazione che presiedo, APE onlus, è quello di spingere le donne ad una maggiore consapevolezza, ma soprattutto ad intervenire laddove mancano le istituzioni e quindi, con un progetto denominato “Costru-Endo medico e paziente, una sinergia indispensabile”, organizziamo, dopo il lavoro, la casa e la famiglia, incontri formativi con i medici di medicina generale. Gli incontri vengono organizzati con l’aiuto e la disponibilità dell’ordine dei medici a cui ci rivolgiamo, vengono interpellati specialisti eminenti per “istruire” e chiarire le idee ai colleghi e pemette a noi di farci conoscere, ma far conoscere il vissuto delle donne. Speriamo inquesto modo di accorciare i tempi della diagnosi che ancora oggi si attestano intorno ai 6/7 anni.
    Ben vengano gli spot tant’è che anche la nostra associazione ne ha realizzato uno (a totale carico nostro!!!) così come menzionato da Giulia, ma di lavoro ce n’è tanto, ma tanto da fare. Soprattutto sulla conoscenza a livello sociale…la parola endometriosi la conoscono in pochi rispetto a quelli che sono i numeri.
    Speriamo inoltre di ottnere un riconoscimento sociale ed un nostro registro nazionale e spero anche nell’esenzione del ticket, ma visti i tempi la vedo ancora più dura di tutto il resto.

  27. Appoggio in pieno quanto scritto da Giulia.
    Ma in parte anche quanto scritto da Ugo.
    Nemmeno io, donna, sono convinta che tutto ciò che riguarda il ciclo femminile sia davvero tabù.
    Insomma, mica siamo negli anni Quaranta!
    Comunque, un appunto sul titolo di questo post: mi ha fatto venire i brividi e senza leggerne i contenuti.
    Personalmente quando l’uomo è impotente contro certe malattie, se non all’oscuro, trovo ingiusto prendersela solo con i medici.
    «Non era fibromialgia, era tumore al pancreas».

    “Alla mattina ti senti più stanca di quando sei andata a dormire?
    Hai dolore dappertutto? Ti stanchi per minimi sforzi?
    Soffri di gastrite e/o di colite? Hai spesso mal di testa e vertigini?
    Sono anni che ti lamenti di questi sintomi, ma nessuno è riuscito a trovare una spiegazione? Potrebbe essere fibromialgia!!!”

    Già. invece era tumore al pancreas…
    25 giorni e PUFF! Dopo due anni di cure vane.
    Scusate lo sfogo, ma sto parlando di mia madre.

    Forse, e qui torno al tema principale, l’endometriosi si sta trasformando nell’ennesimo “male del secolo”.
    Dico forse: trattasi solo di supposizione…
    Una volta si facevano figli a vent’anni. Le prime mestruazioni arrivavano verso i dodici/tredici anni.
    Un veloce calcolo: nel giro di pochi anni (otto? dieci?) arrivava un figlio, e con molto meno stress.
    Parlare poi di certi mali, soprattutto di quelli durante i rapporti sessuali, era davvero tabù.
    Oggi giorno, mediamente, una bambina sviluppa già a dieci anni e ha una prima gravidanza oltre i trent’anni, se non a quaranta!
    Venti, trent’anni di sofferenze…
    La gravidanza non cura l’endometriosi, ma aiuta. A volte. E non sempre.
    Secondo me, lo spot semplicemente traccia una storia intrisa di credenze, ipocrisia, oggi giorno per fortuna cancellate e combattute.
    “Poi sei arrivata tu…” perché qualcuno mi ha ascoltata, capita e curata.
    O almeno ci ha provato a curarmi…
    Tutto qua.
    Posso sbagliarmi, ma questo è il messagio che ho colto nello spot.
    Saluti,
    Pau

  28. Pau, il tuo è punto di vista assolutamente rispettabile e per quello che può valere, mi spiace per tua madre…
    Lavoro in ospedale e sapessi le inca**ature che ho quando leggo, vedo,ascolto certi discorsi superficiali da parte dei medici e mi inca**o nella stessa misura quando si parla di malasanità con una facilità da far paura.
    L’endometriosi rientra nelle malattie del secolo, ma basterebbe così poco a fare una dignosi più veloce, basterebbe ascoltare le pazienti e cercare la malattia per escluderla.
    Ti dico questo: è stato organizzato un convegno sull’adolescenza e le malattie correlate (hpv, candida, sindrome urologica etc), un bel programma ricco su una questione delicata ovvero le ragazzine fino ai 15/16 anni. Pensi che nel programma sia stata inserita anche solo per 5 minuti, un pò di approfondimento sull’endometriosi? Sull’alimentazione e sull’ambiente e sui rischi collegati all’insorgenza dell malattia?….
    Mi sono cadute le braccia.

  29. Ancora con questi spot??? Ancora si insiste che questi mezzi possano davvero sensibilizzare gli organi competenti affinchè riconoscano questa malattia?? Ancora si insite che con questi mezzi si possano sensibilizzare le persone ad una maggiore attenzione ai sintomi o alle necessità di chi è affetto da questa patologia?
    Spesso mi sono “cammuffata” e mi sono intrufolata la dove questi spot venissero presentati, anche alle prime… sapete la reazione delle persone?
    “Non mi interessa….come al solito ci propinano queste cosa solo per spillarci qualche altro soldo”. Questo è il commento che ho ascoltato nel 90 % delle situazioni.

  30. Concordo in toto con Marisa.
    E aggiungo, per le persone che grazie al cielo non hanno a che fare con la malattia: volete cominciare a capire qualcosa? Volete capire perché siamo arrabbiate e indignate? Volete leggere qualcosa di REALE? Bene, ecco il link del sito di Veronica Prampolini, malata di endometriosi anche lei, dove raccoglie attraverso le mail, le storie di noi donne malate di endometriosi. Forse alcune cose vi sembreranno un po’ forti e troverete una netta stonatura con quanto propinato dallo spot, ma quelle sono storie REALI.
    http://veronicaprampolini.it/
    Auguri.

  31. VecchiaEndo, una provocazione oltre che un suggerimento: tu cosa proponi di fare?! Come si può sensibilizzare l’opinione pubblica? Come e cosa più di quanto stiamo facendo (e parlo per l’APE, organismo indipendente da logiche politiche) dovremmo attuare? Le critiche sono ottime se accompagnate da suggerimenti o input da cogliere, viceversa restano solo dei commenti fine a loro stessi.😉

  32. Salve a tutti!
    sono Alessandra, la donna che ha scritto la lettera a Vanity Fair.
    L’ ho scritta perchè ero delusa dallo spot che avevo visto e lo sono ancora.
    Credo che quando si voglia affrontare un argomento difficile, valga la pena farlo raccontandone gli aspetti più duri e dolorosi. A causa della malattia non posso avere figli, l’unica speranza che ho è la fecondazione assistita.
    Perchè non se ne parla?
    Ho avuto l’umiliante sensazione di non essere vista, che non valesse la pena di raccontare anche la mia storia …che è poi la storia di tante donne che soffrono ma che vanno avanti con coraggio, ridisegnando un progetto di vita che è cambiato a causa di una grave malattia.
    E’ importante parlare di questa malattia con speranza, ma è giusto anche raccontare tutta la verità, dare voce a tutte le sofferenze cercando di dare un sostegno concreto a chi è malata.

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